신경섬유종 환자에 쏟아진 온정

9억 넘게 모금 … 의료비 등 지원
20일 SBS ‘세상에 이런 일이’에 심모씨 사연 소개

SBS TV 교양 프로그램 ‘순간포착 세상에 이런 일이’에 소개된 신경섬유종증 환자에게 온정의 손길이 이어지고 있다.

지난 20일 방송된 ‘세상에 이런 일이’ 907회에서는 신경섬유종증으로 고통받는 33살 심모 씨의 사연이 소개됐다.

심씨는 얼굴 전체에 거대한 혹들이 생기고 피부가 늘어지면서 현재는 이목구비조차 구분이 어려운 상태다. 그 때문에 식사는 물론, 말하기도 쉽지 않다.

심씨는 어릴 적 앓은 녹내장으로 시력도 잃었고, 태어날 때부터 머리 일부분 뼈가 형성되지 않아서 머리 부분이 크게 함몰됐다.

심씨는 하루가 다르게 혹이 커지는 등 상태가 최근 악화되면서 집에서만 생활하는 중이다.

그는 제작진이 바깥에 나가고 싶지 않으냐고 묻자 “사람들 시선이 싫다”면서 “사람들이 웃을 때나 (얼굴이) 왜 그런지 물어볼 때 안 보여도 소리로 들을 수 있다”고 털어놓았다.

자신의 얼굴을 어루만지던 그는 “얼굴이 작고 귀여웠으면 좋겠다”면서 “예쁘게 화장도 하고, 예쁜 옷도 입고 싶다”는 바람을 밝혔다.

시청자들이나 이 사연을 인터넷으로 공유한 누리꾼들은 심씨 모습에 충격과 함께 안타까움을 금치 못하고 있다.

이들은 딸의 건강이 계속 나빠지자 방송에 도움을 요청한 아버지와 비슷한 증상의 자신 때문에 딸이 고통스러운 삶을 사는 건 아닌지 자책하는 어머니의 모습에도 안타까움을 표했다.

방송 직후 SBS 홈페이지(nadofunding.sbs.co.kr)와 네이버 해피빈(http://happybean.naver.com)을 통해 시작된 심씨 수술비 모금 운동에 성금이 답지했다.

23일 현재 양쪽을 통해 모금된 돈은 9억원을 넘어섰다. 후원금은 밀알복지재단에 전달돼 심씨 의료비와 생계비 지원 등에 사용될 예정이다.

연합뉴스